- VOX pide una ley de financiación para los enfermos de ELA que garantice los recursos necesarios y un calendario para su puesta en funcionamiento
- Ana Vega: «Es imprescindible exigir al Gobierno que garantice los recursos necesarios para la atención de las personas con ELA y reforzar un sistema de dependencia ágil y centrado en las personas, asegurando tanto la dignidad y calidad de vida de los pacientes como el apoyo a sus familias y cuidadores»
El Grupo Parlamentario VOX Cortes Valencianas ha registrado una iniciativa en la que insta al Consell a que solicite al Gobierno de la Nación una ley de financiación de la ELA que garantice los recursos necesarios, el origen de los fondos y el calendario concreto para su puesta en funcionamiento.
La portavoz adjunto, Ana Vega explica la importancia y gravedad de esta enfermedad: «La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa irreversible que afecta gravemente a quienes la padecen y a todo su entorno familiar y asistencial. En la Comunidad Valenciana hay más de 700 personas con ELA, se registran 100 nuevos casos cada año y en España se diagnostican cada día tres nuevos casos. Actualmente más de 4.000 personas conviven con esta enfermedad en nuestro país, considerada ya una de las patologías neurodegenerativas más frecuentes tras el Alzheimer y el Parkinson. Muchos pacientes requieren atención y vigilancia permanente las 24 horas del día, así como tratamientos invasivos y programas asistenciales cuyo elevado coste recae, en la mayoría de los casos, directamente sobre las familias. Se estima que cerca del 94 % de ellas no puede asumir económicamente todos los tratamientos y cuidados necesarios para garantizar una vida digna».
Desde 2021 distintos grupos parlamentarios, especialmente VOX, impulsaron en el Congreso de los Diputados iniciativas legislativas dirigidas a garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. Sin embargo, el Gobierno de Pedro Sánchez bloqueó reiteradamente la tramitación de estas propuestas mediante sucesivas prórrogas hasta provocar su decaimiento. A pesar de todo, VOX volvió a impulsar una nueva Ley ELA y el gobierno de Pedro Sánchez la volvió a paralizar. En la actualidad existe una Ley ELA, pero el Gobierno no la ha dotado de recursos económicos.
Vega destaca que » Resulta imprescindible exigir al Gobierno de España que garantice los recursos necesarios para la atención de las personas con ELA y reforzar un sistema de dependencia ágil, equitativo y verdaderamente centrado en las personas, asegurando tanto la dignidad y calidad de vida de los pacientes como el apoyo real a sus familias y cuidadores».